Memahami Ankylosing Spondilytis, Lupus dan Psoriasis, 3 Penyakit Langka di Dunia

Hidup sehat tanpa terkena penyakit tentu menjadi harapan kita semua. Tetapi, pada kenyataannya, seringkali di antara kita ada yang diuji dengan berbagai penyakit. Bukan sekadar penyakit biasa, tetapi penyakit langka. Berikut ini adalah 3 jenis penyakit langka yang kemunculannya cukup mengundang perhatian masyarakat, yaitu ankylosing spondilytis, lupus dan psoriasis.

Ankylosing Spondilytis

Masih ingatkah Anda tentang penyakit yang menimpa Sulami, alias si “manusia kayu” dari Sragen beberapa tahun silam? Ketika berita tentang manusia kayu Sulami ini menyeruak, saya sempat melakukan wawancara pribadi dengan dr. Arief Nurudhien, Sp.PD, ketua tim dokter yang menangani Sulami di RSU Muwardi Solo. Menurutnya Sulami menderita ankylosing spondilytis mixing dengan sistemik sklerosis. “Secara teori tidak bisa disembuhkan, hanya mengurangi progresivitas,” ungkap dr. Arief.

Ankylosing spondilytis adalah penyakit inflamasi (peradangan) kronis pada tulang belakang yang langka, alias jarang terjadi. Adanya inflamasi kronis itu menyebabkan diskus intervertebral dan ligamen tulang belakang lama-lama berubah menjadi tulang dan bergabung dengan tulang belakang. Diskus intervertebral adalah jaringan serupa bantal yang berfungsi sebagai pegas dan penahan beban di struktur tulang belakang[3]. Ketika diskus intervertebral dan ligament berubah jadi tulang, dan bergabung dengan tulang belakang, maka tubuh akan menjadi kaku, itulah mengapa Sulami dijuluki “Manusia Kayu.”

Menurut situs singhealth.com.sg, meski tidak ada pengobatan dan pencegahan untuk penyakit ini, kesadaran dini atas peluang terkenanya penyakit ini akan memperkecil kemungkinan tersebut. Obat-obat penghambat inflamasi mungkin akan diberikan oleh tim dokter. Demikian juga upaya pembedahan mungkin akan dilakukan jika terdapat kerusakan sendi yang parah dan adanya perubahan degeneratif sekunder yang signifikan. Menurut situs tersebut, ternyata olahraga memiliki peran sangat penting untuk menghambat penyakit tersebut.

Ada juga riset yang menyebutkan bahwa buah manggis (Garcinia mangostana L.) ternyata juga bisa mencegah penyakit ankylosing spondilytis.[3]

Lupus

Berikut ini adalah beberapa fakta mengenai penyakit lupus yang perlu kita ketahui.

1. Sebagaimana dilansir dari yayasanlupusindonesia.org (19/7/2017), lupus adalah salah satu penyakit autoimun kronis, yang bisa menyerang kulit, sendi atau organ tubuh lain yang sehat pada tubuh manusia. Disebut kronis, karena penyakit ini berlangsung lama, dari berminggu-minggu hingga bertahun-tahun. Pada penyakit autoimun, sistem kekebalan tubuh kita, justru menyerang tubuh kita sendiri, karena tidak bisa membedakan mana benda asing (biasanya kuman penyakit) dan mana sel/jaringan milik tubuh sendiri. Itulah sebabnya, istilah yang dipakai adalah autoimun (auto = sendiri, imun = kekebalan). Ibaratnya, "tentara" dalam tubuh kita tak bisa mengenali mana kawan mana lawan, sehingga kawan sendiri pun diserang.

2. Lupus merupakan penyakit yang tidak menular, sehingga kita bisa hidup berdampingan dengan aman dengan penderita lupus. Tak perlu takut dengan penderita lupus, justru kita harus banyak memberikan dukungan dan semangat kepada mereka.

3. Ada beberapa jenis penyakit lupus, yaitu Systemic Lupus Erythematosus (SLE)—yaitu lupus yang sering terjadi pada masyarakat, Discoid Lupus Erythematosus (DLE)—lupus yang hanya menyerang kulit; dan lupus yang terjadi karena penggunaan obat, yang bersifat sementara. Lupus tipe SLE, merupakan penyakit yang tidak bisa diobati secara tuntas, tetapi dengan pengobatan yang rutin dan teratur, gejala-gejala lupus bisa dikurangi, sehingga penderita lupus bisa hidup dengan keadaan lebih baik dan beraktivitas secara normal. Oleh karena itu, sebagaimana dilansir dari health.detik.com (1/9/2016), orang dengan lupus (odapus) harus mengonsumsi obat seumur hidup dan terus melakukan pemeriksaan ke dokter. Inilah mengapa orang-orang yang sehat di sekitar odapus harus banyak memberikan dukungan dan semangat, karena rutinitas ini tentu sesuatu yang tidak mudah dilakukan.

4. Menurut info dari pusdatin.kemkes.go.id (retrieved 16/9/2017), data penderita penyakit lupus di Indonesia tidak diketahui secara tepat, akan tetapi diperkirakan ada sekitar 5 juta kasus lupus di seluruh dunia. Lupus merupakan penyakit yang disebabkan oleh faktor genetika, sehingga bisa diturunkan.

5. Gejala penyakit lupus sangat beragam, sehingga sering disebut sebagai “penyakit dengan 1000 wajah”. Namun, menurut situs pusdatin.kemkes.go.id tersebut di atas, gejala yang kerap terjadi adalah: keletihan, sakit kepala, nyeri/bengkak sendi, demam, anemia, nyeri dada, ruam kemerahan pada wajah dengan pola seperti kupu-kupu, sensitif terhadap cahaya, rambut rontok, jari-jari pucat kebiruan saat terkena dingin dan juga sariawan serta koreng di hidung. Sedangkan menurut kompas.com (12/10/2015), lupus juga bisa menyebabkan kebocoran ginjal, stroke dan kejang, bahkan juga menyebabkan keguguran.

Psoriasis

Kabar tentang penyakit yang diderita istri Caisar YKS (Yuk Keep Smile), salah seorang selebritis Indonesia, sempat menyeruak di media. Sejumlah media, di antaranya health.detik.com (6/2/2017), memberitakan bahwa Indadari Mindrayanti, istri Caisar, mengidap salah satu penyakit kulit, yaitu psoriasis.

Mungkin di kalangan masyarakat, penyakit ini kurang familiar, bahkan mungkin termasuk asing. Apakah psoriasis itu?

Penyakit ini memang termasuk penyakit yang langka. Sebagaimana dilansir dari digilib.esaunggul.ac.id (retrieved 28/8/2017), psoriasis adalah penyakit kulit yang ditandai dengan proses pergantian kulit yang terlalu cepat, yaitu 2-4 hari. Hal tersebut disebabkan karena terdapat gangguan pada inti sel yang memprogram pergantian kulit tersebut.

Secara normal, pergantian kulit terjadi sebulan sekali. Sel kulit yang mati akan naik ke permukaan kulit, menjadi lapisan sel kulit mati, yang diganti sel kulit yang baru. Inilah mengapa dalam proses perawatan kulit, kita perlu melakukan upaya perawatan kulit dengan skin peeling, yaitu pengelupasan lapisan kulit mati, agar kulit menjadi halus dan terhindar dari tumpukan sel kulit mati yang menyebabkan kulit menjadi kusam.

Pada penderita psoriasis, penderita mengalami proses ganti kulit sangat cepat. Meski gejala (symtoms) pada masing-masing penderita berbeda, sebagaimana dikutip dari mayoclinic.org (12/5/2017), secara umum psoriasis memiliki gejala-gejala sebagai berikut:

• Kulit mengalami bercak merah, bersisik tebal keperakan

• Terdapat bintik-bintik berukuran kecil

• Kulit menjadi kering, pecah-pecah dan mungkin berdarah

• Disertai perasaan gatal, seperti terbakar atau nyeri

• Kuku menjadi tebal, dan bergerigi

• Sendi terasa bengkak dan kaku

Penyakit psoriasis merupakan penyakit autoimun (kelainan pada sistem kekebalan tubuh), yang disebabkan.karena faktor genetik dan faktor pencetus. Faktor genetik berarti penyakit ini bersifat menurun. Adapun hal-hal yang bisa menjadi pencetus, di antaranya adalah kondisi psikologis, infeksi, dan juga penyakit metabolik (misalnya diabetes mellitus).

Sebenarnya, psoriasis bukan merupakan penyakit yang menular, dan juga tidak mematikan. Hidup berdampingan dengan penderita psoriasis, tidak menyebabkan tertular. Akan tetapi, penderita akan mengalami krisis kepercayaan diri, karena merasa bahwa dengan keadaan kulit yang demikian, maka dia akan terlihat menjijikan. Rasa malu kerap disandang oleh penderita psoriasis, sehingga lebih memilih untuk bersembunyi dari kebanyakan orang

Penulis: Yeni Mulati, MM, M.Psi.